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                                                            发稿时间:2020-06-04 01:02:07

                                                            2020年初,公益组织爱德基金会发起了SMA患儿肺炎救助项目,计划为20名患儿每人筹集2万元医疗应急救助款。得知了信息,程女士抱着试试看的心态提交了申请,不久后萌萌获得了这2万元善款。

                                                            据中新网报道,复旦大学附属儿科医院周水珍教授表示,SMA在罕见病中并不少见,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。患儿位于脊髓前角和下脑干中的运动神经元丢失、变性,从而导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,最终SMA患者可能丧失行走能力,并出现呼吸、吞咽障碍,给家庭带来了沉重的负担。

                                                            “为了照护她,给她看病,我们把高淳老家的房子卖了,在南京城里为了省钱就住车里。”程女士一边给萌萌按摩着小脚一边说,目光却从未离开过女儿的脸。“她插着管,无法发声,如果有痰堵住就随时会有生命危险。所以,我是全天都在病房,晚上她爸爸会过来值夜班,必须24小时有人守着。”

                                                            根据NextShark的整理汇总,这六个亚裔店铺遭冲击的地方,包括此次黑人之死事件的原爆点明尼苏达州,以及芝加哥,纽约市,奥克兰,旧金山,和洛杉矶。

                                                            在奥克兰,当地媒体的记者报道称当地唐人街的多家店铺也遭到了破坏和洗劫。该记者还称奥克兰有70多家商铺在周六晚的暴乱中成为被宣泄的目标。

                                                            程女士是两个孩子的妈妈。小女儿萌萌今年4岁,患有脊髓性肌萎缩症(简称SMA)。这是一种儿童罕见病,在新生儿中发病率约为1/6000—1/10000。SMA会导致严重的肌肉萎缩、无力,患者连普通的翻身、蹬腿、爬行都难以实现,甚至呼吸、吞咽都成为奢望。

                                                            她立即站起来,动作利索地换管、注射、开咳痰机。随着注射器向鼻管里推进,萌萌的眉头皱成了一团,白皙的小脸慢慢涨红,脸上显而易见的痛楚让在场的每一个人揪心。

                                                            当然,除了亚裔的店铺被砸,在过去几天美国各地暴发的抗议和暴乱中,不少黑人的店铺和支持黑人运动的白人店铺,也都遭到了类似的冲击。

                                                            在纽约市的唐人街,一家华人的手机店于周日被砸并遭洗劫,直到警察赶到盗窃者才逃跑。这名店主的亲属在网上发帖说,虽然黑人之死的正义应该得到伸张,但打砸抢不是正义,只会让情况变得更糟。

                                                            程女士还会根据萌萌的眼神提示,将各色漂亮的贴纸贴在墙面上,远远望去,就是一幅斑斓的画作;平时,观察柜子上一整排的卡通玩具,也能给萌萌带来无穷乐趣。